SMA taramasının evlilik öncesi zorunlu olması için Meclis'e önerge verildi
Tedavinin yanında özellikle bu hastalığın
oluşmasının önüne geçilmesi konusunda gereken adımların atılmadığına dikkat
çeken CHP’li Emecan, “Son
yıllarda SMA hastalığına dair farkındalık özellikle partimiz, STK’lar ve SMA
hastalığı ile mücadele eden dernekler aracılığıyla bir hayli arttı. Fakat bu
hastalığın mevcut durumu ve ilaç temini kadar hastalığın oluşmasının önüne
geçilmesi de çok ciddi önem taşımakta. Maalesef bu adım atlanıyor.Evlilik
öncesi yapılan testler arasına SMA taraması mutlaka eklenmeli ve çocuk sahibi
olmak isteyen SMA taşıyıcısı kişilerin tüp bebek masrafları SGK tarafından
karşılanmalı. Sosyal devletin gereği budur. SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik
öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak
en önemli adımlardan biri. Tüm
bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları
karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır.” dedi.
HASTALIĞA SEBEP OLAN KOŞULLAR
ENGELLENMİYOR
SMA taramasının evlilik öncesinde eş
adaylarına yapılan taramalar arasında yer alması gerektiğini söyleyen Emecan,
şöyle devam etti:
“SMA
(Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini
etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Sinir
hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle
ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur.
Küçük yaşta
genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin tedavi ve ilaç temini
tartışılmakta fakat hastalığın oluşumuna sebep olan koşullar hala
engellenmemektedir. SMA hastalığının önlenmesinde en önemli adımlardan biri
taşıyıcılık taramasıdır. SMA taraması, evlilik öncesi eş adaylarına yapılan
taramalar arasında yer almalıdır.”
İKİ EBEVEYN DE SMA TAŞIYICISI İSE ÇOCUĞUN HASTA OLMA OLASILIĞI YÜZDE 25
Taşıyıcıların
genellikle hastalığın semptomlarını göstermediğini vurgulayan CHP’li Emecan; “Taşıyıcılık
taraması, çiftlerin bebeklerinin SMA hastalığına yol açacak bir mutasyonu
taşıyıp taşımadıklarını belirlemeye yarayan bir testtir. SMA hastalığı resesif
geçişlidir; bir bireyin hasta olabilmesi için hem anne hem babadan bu genetik
mutasyonu alması gereklidir. Taşıyıcılar genellikle hastalığın semptomlarını
göstermezler.
Eğer iki ebeveyn de SMA hastalığını taşıyor ise; doğacak çocuğun
hasta olma olasılığı yüzde 25’tir. Taşıyıcılık için risk faktörlerinin en
başında akraba evliliği gelmektedir. Akraba evliliği durumunda bu nadir
hastalığı her iki eşin birden taşıma ihtimali kat kat artmaktadır. Ailede veya
akrabalarda ortaya çıkan kalıtsal hastalık veya hastalık için yüksek riske
sahip bir etnik topluluğa ait olma gibi durumlar da taşıyıcılık için riski
işaret etmektedir.” dedi.
TÜRKİYE’DE 50 KİŞİDEN BİRİ SMA
TAŞIYICISI
Türkiye’deki
SMA hastalığı taşıyıcı sayısının bir hayli yüksek olduğunu belirten CHP’li
Emecan şöyle devam etti:
“Türkiye’de yaklaşık her 50 kişiden biri SMA hastalığı
taşıyıcısıdır. Taşıyıcılık testinin yapılması planlandığında eşlerden birinden
kan alınır. Eğer taşıyıcılık tespit edilirse diğer eş için de aynı hastalığın
analizi yapılır. Zaman kısıtlaması olduğu durumlarda her iki eş aynı anda
taranabilir.
SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik
öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak
en önemli adımlardan biridir.Tüm
bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları
karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır. Sağlıklı
bebeklerin doğması ile aileler de maddi ve manevi yıkımdan kurtulmuş olacak, devletin
de sağlık harcamaları azalacaktır. Yaygın akraba evliliğini azaltacak
eğitimlerin verilmesi, ilk çocuğu SMA hastası olarak doğan ailelerin genetik
danışmanlık alması hastalığın önlemesinde çok mühimdir.
SMA hastalığının Preimplantasyon Genetik Tanı
yöntemi ile teşhis edilebilir olması hastalığın insidansını azaltacak, alınan
önlemlerle olabildiğince sağlıklı bir toplum kazanılacaktır. Çocuk sahibi olmuş
çiftlerin ikinci bebek sahibi olmak istediklerinde tüp bebek işlemine ait ücret
SGK tarafından ödenmemektedir. Ancak SMA taşıyıcısı olduklarını bilen çiftler
için Preimplantasyon Genetik Tanı yönteminden başka çare yoktur.
Genetik Hastalıklarla Mücadele Kanunu
gereği genetik hastalık taşıyıcısı oldukları bilinen çiftlerin, kendisi genetik
hastalığa sahip kişilerin ve ilk bebekleri genetik hastalığa sahip olan
ailelerin koruyucu sağlık hizmetleri kapsamına alınarak bu çiftlerin sağlıklı
bebek sahibi olmalarını sağlayacak Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi ile tüp
bebek tedavisine ait ödemenin Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alması için
gerekli düzenlemenin yapılması değerlendirilmelidir.
SMA hastalığının önlenmesi için SMA testi taramasının
zorunlu olarak devlet tarafından yapılması ve SMA hastalığı olan bireylerin tüp
bebek işlemlerine ait ücretlerin SGK tarafından karşılanması için gerekli araştırmaların
yapılması amacıyla Anayasa’nın 98. ve İçtüzüğün 104. ve 105. Maddeleri
gereğince bir Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.” (Kazete)
Yorumlar