SMA taramasının evlilik öncesi zorunlu olması için Meclis'e önerge verildi

Kılıçdaroğlu'ndan öğretmenlere: Kariyer sınavı'na girmeyin! Kılıçdaroğlu'ndan öğretmenlere: Kariyer sınavı'na girmeyin!
Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmadığı  belirtilerek Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatıldı. Birçok sanatçı sosyal medya hesaplarından kampanyaya destek olunması için çağrıda bulundu. Kılıçdaroğlu ve İmamoğlu başta olmak üzere birçok muhalif siyasetçinin destek verdiği kampanya ile ilgili Sağlık Bakanı, halkı kirli oyunun parçası olmamaya çağırmıştı.


Tedavinin yanında özellikle bu hastalığın

oluşmasının önüne geçilmesi konusunda gereken adımların atılmadığına dikkat

çeken CHP’li Emecan, “Son

yıllarda SMA hastalığına dair farkındalık özellikle partimiz, STK’lar ve SMA

hastalığı ile mücadele eden dernekler aracılığıyla bir hayli arttı. Fakat bu

hastalığın mevcut durumu ve ilaç temini kadar hastalığın oluşmasının önüne

geçilmesi de çok ciddi önem taşımakta. Maalesef bu adım atlanıyor.Evlilik

öncesi yapılan testler arasına SMA taraması mutlaka eklenmeli ve çocuk sahibi

olmak isteyen SMA taşıyıcısı kişilerin tüp bebek masrafları SGK tarafından

karşılanmalı. Sosyal devletin gereği budur. SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik

öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak

en önemli adımlardan biri.
Tüm

bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları

karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır.
” dedi.



HASTALIĞA SEBEP OLAN KOŞULLAR

ENGELLENMİYOR



SMA taramasının evlilik öncesinde eş

adaylarına yapılan taramalar arasında yer alması gerektiğini söyleyen Emecan,

şöyle devam etti:



“SMA

(Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini

etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.

Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Sinir

hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle

ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur.



Küçük yaşta

genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin tedavi ve ilaç temini

tartışılmakta fakat hastalığın oluşumuna sebep olan koşullar hala

engellenmemektedir. SMA hastalığının önlenmesinde en önemli adımlardan biri

taşıyıcılık taramasıdır. SMA taraması, evlilik öncesi eş adaylarına yapılan

taramalar arasında yer almalıdır.”



İKİ EBEVEYN DE SMA TAŞIYICISI İSE ÇOCUĞUN HASTA OLMA OLASILIĞI YÜZDE 25



Taşıyıcıların

genellikle hastalığın semptomlarını göstermediğini vurgulayan CHP’li Emecan; “
Taşıyıcılık

taraması, çiftlerin bebeklerinin SMA hastalığına yol açacak bir mutasyonu

taşıyıp taşımadıklarını belirlemeye yarayan bir testtir. SMA hastalığı resesif

geçişlidir; bir bireyin hasta olabilmesi için hem anne hem babadan bu genetik

mutasyonu alması gereklidir. Taşıyıcılar genellikle hastalığın semptomlarını

göstermezler.



Eğer iki ebeveyn de SMA hastalığını taşıyor ise; doğacak çocuğun

hasta olma olasılığı yüzde 25’tir. Taşıyıcılık için risk faktörlerinin en

başında akraba evliliği gelmektedir. Akraba evliliği durumunda bu nadir

hastalığı her iki eşin birden taşıma ihtimali kat kat artmaktadır. Ailede veya

akrabalarda ortaya çıkan kalıtsal hastalık veya hastalık için yüksek riske

sahip bir etnik topluluğa ait olma gibi durumlar da taşıyıcılık için riski

işaret etmektedir.
” dedi.



TÜRKİYE’DE 50 KİŞİDEN BİRİ SMA

TAŞIYICISI



Türkiye’deki

SMA hastalığı taşıyıcı sayısının bir hayli yüksek olduğunu belirten CHP’li

Emecan şöyle devam etti:



“Türkiye’de yaklaşık her 50 kişiden biri SMA hastalığı

taşıyıcısıdır. Taşıyıcılık testinin yapılması planlandığında eşlerden birinden

kan alınır. Eğer taşıyıcılık tespit edilirse diğer eş için de aynı hastalığın

analizi yapılır. Zaman kısıtlaması olduğu durumlarda her iki eş aynı anda

taranabilir.



SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik

öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak

en önemli adımlardan biridir.
Tüm

bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları

karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır. Sağlıklı

bebeklerin doğması ile aileler de maddi ve manevi yıkımdan kurtulmuş olacak, devletin

de sağlık harcamaları azalacaktır. Yaygın akraba evliliğini azaltacak

eğitimlerin verilmesi, ilk çocuğu SMA hastası olarak doğan ailelerin genetik

danışmanlık alması hastalığın önlemesinde çok mühimdir.



SMA hastalığının Preimplantasyon Genetik Tanı

yöntemi ile teşhis edilebilir olması hastalığın insidansını azaltacak, alınan

önlemlerle olabildiğince sağlıklı bir toplum kazanılacaktır. Çocuk sahibi olmuş

çiftlerin ikinci bebek sahibi olmak istediklerinde tüp bebek işlemine ait ücret

SGK tarafından ödenmemektedir. Ancak SMA taşıyıcısı olduklarını bilen çiftler

için Preimplantasyon Genetik Tanı yönteminden başka çare yoktur.





Genetik Hastalıklarla Mücadele Kanunu

gereği genetik hastalık taşıyıcısı oldukları bilinen çiftlerin, kendisi genetik

hastalığa sahip kişilerin ve ilk bebekleri genetik hastalığa sahip olan

ailelerin koruyucu sağlık hizmetleri kapsamına alınarak bu çiftlerin sağlıklı

bebek sahibi olmalarını sağlayacak Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi ile tüp

bebek tedavisine ait ödemenin Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alması için

gerekli düzenlemenin yapılması değerlendirilmelidir.



SMA hastalığının önlenmesi için SMA testi taramasının

zorunlu olarak devlet tarafından yapılması ve SMA hastalığı olan bireylerin tüp

bebek işlemlerine ait ücretlerin SGK tarafından karşılanması için gerekli araştırmaların

yapılması amacıyla Anayasa’nın 98. ve İçtüzüğün 104. ve 105. Maddeleri

gereğince bir Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.” (Kazete)